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Tag der Seltenen Erkrankungen26.02.2019

Erforschung Seltener Erkrankungen weiter vorantreiben

Berlin - „Wir wissen noch immer viel zu wenig über Seltene Erkrankungen. Daher ist es besonders wichtig, die Forschung auf diesem Gebiet weiter voranzutreiben“, erklärt Bundesärztekammer-Präsident Prof. Dr. Frank Ulrich Montgomery zum europaweiten Tag der Seltenen Erkrankungen (28. Februar 2019). Geringe Fallzahlen dürften nicht dazu führen, dass die betroffenen Kinder und Erwachsenen vergessen werden. „Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen unsere besondere Unterstützung“, so Montgomery.

Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums an einer Seltenen Erkrankungen. 

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind auf verlässliche Informationen angewiesen. Daher haben Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zahlreiche Patienteninformationen für Betroffene entwickelt. Der Inhalt beruht auf aktuellen wissenschaftlichen Forschungsergebnissen und Empfehlungen von Patienten für Patienten. „Die Kurzinformationen sollen helfen, die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen“, so Montgomery.

Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden unter Patienteninformationen, Seltene Erkrankungen.